Minas Gerais passou a contar com um novo marco legal voltado à proteção, inclusão e bem-estar de quem convive com doenças raras. O governo estadual lançou o Estatuto das Pessoas com Doenças Raras, durante cerimônia realizada na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Belo Horizonte. O evento teve a presença dos secretários de Estado de Governo, Marcelo Aro, e de Saúde, Fábio Baccheretti, e foi acompanhado do anúncio de um investimento de R$ 42,3 milhões para a implantação de salas multissensoriais em 141 Apaes mineiras, abrangendo todas as regiões do estado. Esses espaços são equipados para promover regulação sensorial e estimular o desenvolvimento cognitivo e motor de pessoas diagnosticadas com síndromes raras.
O novo estatuto tem origem no Projeto de Lei nº 3.399/2025, de autoria do deputado Zé Guilherme (PP), e define pela primeira vez em Minas Gerais o conceito de síndromes raras — aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes — conforme a referência da Organização Mundial da Saúde (OMS). Essa classificação auxilia a distinguir doenças raras de deficiências mais comuns, como a síndrome de Down, que ocorre em aproximadamente um a cada 700 nascimentos no país.
Com base em estimativas nacionais, cerca de 1,4 milhão de mineiros convivem com alguma síndrome rara. O texto do estatuto determina que o Estado garanta atendimento integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS), incluindo exames genéticos e bioquímicos, distribuição contínua de medicamentos, apoio psicológico e social, além de acompanhamento em centros de referência. Atualmente, Minas possui cinco unidades especializadas: três em Belo Horizonte (Hospital Infantil João Paulo II, Hospital das Clínicas da UFMG e Hospital Julia Kubitschek), uma em Juiz de Fora (Hospital Universitário da UFJF) e outra em Bom Despacho (Centro de Especialidades Multiprofissionais Dr. Gê).
O estatuto também prevê qualificação de profissionais de saúde, incentivo a pesquisas científicas, educação inclusiva e ações de inserção no mercado de trabalho. Minas Gerais é o segundo estado do país a implementar a legislação, seguindo o exemplo do Rio de Janeiro.
Segundo o secretário de Governo, Marcelo Aro, o novo marco normativo representa um avanço nas políticas públicas de inclusão. “O Estatuto da Pessoa com Doença Rara é um norte. A partir dele, essas pessoas terão seus direitos garantidos pela legislação estadual. O diagnóstico precoce, o tratamento especializado e o incentivo à pesquisa científica estão agora especificados e serão implementados gradualmente, conforme a responsabilidade fiscal”, afirmou.
Expansão das salas multissensoriais
As salas multissensoriais são ambientes preparados para oferecer estímulos que favorecem o relaxamento e o desenvolvimento sensorial. Elas contam com iluminação especial, sons ambientes, difusores de aromas e elementos táteis, como tapetes sensoriais, painéis de toque e piscinas de bolinhas. Esses recursos auxiliam no controle emocional e na evolução cognitiva e motora de crianças com doenças raras.
Antes concentradas em Belo Horizonte, as salas vêm sendo ampliadas nos últimos anos e, com o novo investimento, cada microrregião do estado contará com pelo menos uma unidade. Cada Apae beneficiada receberá R$ 300 mil para a instalação dos equipamentos.
A presidente da Federação das Apaes do Estado de Minas Gerais, Gláucia Boaretto, destacou a importância da iniciativa. “Essas salas integram funções neurológicas, sensoriais e cognitivas. Para pessoas com doenças raras ou deficiências, em momentos de estresse ou crise, elas ajudam a restaurar o equilíbrio e contribuem para a qualidade do atendimento. Agora, cada Apae poderá explorar plenamente esse recurso com suas equipes”, afirmou.
Da Redação
Sete Lagoas Notícias
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