A história de Rodrigo Diniz Junqueira Rocha, mineiro de Contagem, há 14 anos passou a se confundir com a do filho, vítima da meningite b. O menino Pedro Arthur é um símbolo nacional do combate à doença por conta da insistência do pai em buscar informações, exercer direitos e debater a patologia no âmbito das políticas públicas no país.
Foi assim que surgiu o Instituto Pedro Arthur, entidade fundada em 2006 – único instituto do Brasil voltado para o combate e a prevenção da meningite b – que busca disseminar informações sobre a doença e articular meios de promover atendimento às pessoas que necessitam.
Atualmente, morando com a família em Sete Lagoas, casado e pai de outros dois filhos, aos 43 anos Rodrigo enfrenta também o desafio de atuar na gestão da Saúde em Contagem, dividindo seus dias entre a rotina de trabalho em uma das mais importantes cidades do estado e o cuidado que dedica a Pedro Arthur, à esposa e aos outros filhos.
Em entrevista exclusiva ao SeteLagoasNotícias.com.br, ele fala do aprendizado que a condição do filho o proporcionou para aprimorar também sua visão de gestor público.
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7LN - Como o Pedro Arthur se tornou um símbolo do combate à meningite b no país?
Rodrigo Diniz - Pedro Arthur virou símbolo de combate à meningite após contrair um caso raro na doença, a bactéria danificou a medula espinhal sem afetar o cérebro e, como sequela, o Pedro sofreu paralisia dos membros e do diafragma. O Instituto assumiu o compromisso de realizar um abaixo-assinado de abrangência nacional para a criação de uma Lei de Iniciativa Popular que inclua a vacina contra a meningite bacteriana no calendário básico da criança.
7LN – Qual é o grau de informação das pessoas hoje em relação à doença?
Rodrigo Diniz - O grau de informação das pessoas em relação à doença aumentou muito graças a vocês da comunicação, a mídia de um modo geral. A gente agradece muito, porque vocês fazem toda a diferença na vida de milhares de pessoas, levam até elas um multiplicador de informação. Então as pessoas puderam hoje saber mais o que é de fato a meningite e como se combater. Vem a questão também de como depois de infelizmente ter contraído a meningite, como você vai fazer para que seja dado o suporte para a pessoa que foi vitimada, que teve de fato lesões significativas e precisam de reabilitação com fonoaudiólogos, medicamentos, tratamentos e terapeuta ocupacional. Tudo isso o Instituto Pedro Arthur, hoje, tenta viabilizar para as pessoas. Então, por isso, essa questão de que a gente precisa abordar com relação à meningite, e outras doenças também que a gente trabalha hoje, que não é só a meningite. Meningite hoje é o nosso carro chefe, trabalhamos hoje tratando de outras patologias que trazem consequências como a meningite. Nem toda pessoa morre pela bactéria da meningite, mas sim pelas lesões que ela traz.
7LN – Como a sua vida mudou a partir do nascimento do Pedro Arthur?
Rodrigo Diniz – A minha vida mudou a partir do momento que o Pedro Arthur teve meningite, porque eu já era um socorrista. Então, mudou muito, porque a gente acaba tendo o “ir e vir” dentro na nossa própria casa limitado, porque você tem um profissional da saúde na sua casa 24h por dia. O gasto é muito maior, o conhecimento na área de saúde da minha parte já era grande e passou a ser maior ainda, porque eu passei a estudar ainda mais. É você matar um leão todos os dias de fato, porque as lesões não são fáceis. Hoje, a conta de luz vem mais alta, a conta de água, medicamentos... Às vezes o município ou o estado não têm o tratamento adequado àquela pessoa que tem a necessidade. Então, tudo isso mudou a nossa vida. Temos dois filhos, o Bernardo, de cinco anos, e a Júlia, de dez anos, que vieram para somar junto do Pedro. E isso é muito bom.
7LN – Por que hoje o Instituto Pedro Arthur é uma referência de organização civil que deu certo?
Rodrigo Diniz – Porque nós somos persistentes, nós jamais desanimamos e jamais deixamos de tentar. Se você não tentar, você não sabe de fato o resultado. A união faz a força. Foi uma família determinada, foi a sociedade que abraçou a causa, implantou-se uma vacina, e hoje ela está ai de graça e eu não recebo um centavo por ela implantada. Durmo com a cabeça tranquila, graças a Deus. O nosso objetivo foi alcançado. Sinto-me muito realizado por ter um filho na condição que eu tenho hoje e fazer o trabalho que eu faço, não pensando na questão capitalista, mas sim nas vidas que eu vou conseguir salvar. Entendo que aqui em Sete Lagoas, por exemplo, tem inúmeras vidas no hospital que poderiam estar sendo cuidadas em casa, que é a parceria que eu estou tentando trazer pra Sete Lagoas, o Home Care. Trazer para cá em parceria com a Secretaria de Saúde, tratar dessas pessoas em casa e deixar com que os leitos fiquem livres. Isso já está sendo feito em Contagem, já tem no Maranhão, tem também lá no Pará, no qual eu consegui implantar. Para que isto dê certo, é preciso planejar e Sete Lagoas tem estrutura para isto.
7LN – O Senhor considera que as políticas públicas de prevenção a patologias, especialmente à meningite b, são suficientes diante das demandas da população?
Rodrigo Diniz – A demanda é muito grande com relação ao combate às doenças, temos uma demanda muito grande. Se eu puder estar nas escolas, fazer corrida pela vida, fazer dentro do esporte de passar as faixas como nós passamos desde o começo... É preciso trabalhar o marketing, as formas de como buscar a adesão das pessoas. Por que o Neymar esteve aqui há uns anos atrás num jogo beneficente? Ele pode voltar, e ele vai voltar, e a gente se fala de vez em quando. Podemos criar e trazer para Sete Lagoas o maior encontro da América Latina do terceiro setor, que são as ONGs, que vão se encontrar para discutir como fazer para poder amenizar a situação nas capitais.
7LN – Como a falta de informação dos pais pode afetar o desenvolvimento cognitivo e social dos filhos com necessidades especiais?
Rodrigo Diniz – Olha, isso é com vocês, o bombardeio de informação que a mídia exerce hoje é enorme. Quem não tem o Facebook? Quem não tem um aparelho que está conectado a tudo e a todos? Isso ajuda muito, porque se houvesse a falta de informação dos pais, o desenvolvimento de fato, estaria coprometido. Por exemplo, como eu vou conseguir uma cadeira de rodas? O Rodrigo sabe! Meu filho nasceu, mas está com insuficiência respiratória. Como consigo um leito? O Rodrigo sabe! Para enterrar, pô, não tenho dinheiro... O Rodrigo sabe! As medidas que são legais não vão bater no governo. Não vai bater no secretário. Não vai bater no município, não. Só que isso é direito e as pessoas não sabem.
7LN – Em relação à acessibilidade e o exercício da cidadania de pessoas com necessidade especiais, principalmente crianças, o que é preciso fazer para avançar e promover inclusão no país?
Rodrigo Diniz – É preciso informar os direitos. Saúde é um direito de todos e dever do estado, do município e da União. Tem que caminhar lado a lado, as três esferas têm que ser participativas, é preciso fazer isso. E o Leone sabe fazer isto de fato, porque eu estive aqui na gestão passada dele e vi que ele sabe fazer. Sinto-me na pele até hoje daquela pessoa que está lá no hospital precisando ou que vai a vir precisar. A questão da inclusão é muito importante, as pessoas saberem que têm direito, e é tão bom receber um sorriso. Não diga coitadinho ou que pena a nenhum cadeirante, apenas respeite e busque alternativas, porque amanhã pode ser um de nós. Quantas pessoas têm direito às vacinas que não fazem parte do calendário e que não sabem disso? Precisamos é informar que aquele com síndrome de down tem direito a inclusão. O Pedro Arthur tem direito a inclusão, o João tem direito a inclusão, a Maria tem. Então, tem que incluir as pessoas. Isso é direito delas e está na legislação, que também precisa estar na base escolar das pessoas.
7LN – Neste contexto Sete Lagoas é um bom lugar para que essas pessoas possam viver?
Rodrigo Diniz – Sete Lagoas é sim um bom lugar para se viver, bom lugar para morar. Aqui o carinho que o setelagoano tem com o Pedro é fantástico, a recepção, a atenção e o cuidado que as pessoas têm com o Pedro. É encantador. A qualidade de vida aqui é melhor, o carinho que o Pedro tem recebido aqui em Sete Lagoas, ele não recebia em Contagem e nem em Belo Horizonte.
7LN – De forma geral, como o senhor vê a relação entre o poder público e as instituições que precisam de apoio para atender a esse público?
Rodrigo Diniz – De forma muito tranquila. Acho que aqui não tem que ter só a Apae. Ela está em todos os lugares, tem a federação da Apae, temos a Apae lá em Contagem, Sete Lagoas tem a Apae, que grita todo ano com relação à falta de dinheiro. Mas eu não preciso falar bonito, minha mãe é de Curvelo, meu pai é de Paraopeba, nasci em Contagem, então, estamos no mesmo ciclo. Sempre vivi em São Paulo e Rio com grandes empresários e sei entrar e sair em qualquer lugar. Mas quero dizer que essa questão de público, de você atender essa demanda e fazer isso, vamos fazer e nós temos que fazer, temos que pegar a coisa e tentar. Se não der certo, pelo menos tentamos. Temos que atender o publico da melhor maneira possível e a sociedade precisa estar mais dentro da gestão, para ela poder entender como funicona.
7LN – Atualmente o senhor é o gestor de Saúde em Contagem. Qual é a sua percepção sobre o funcionamento do SUS em relação aos portadores de necessidades especiais?
Rodrigo Diniz – Olha, o funcionamento do SUS pra mim é ótimo. Só não é bom para quem não tem o conhecimento em saber como conseguir um medicamento, como conseguir uma cadeira, como conseguir chegar lá na ponta e é por isso que as pessoas metem o pau e falam mal do SUS. Porque se você usar as leis, as prerrogativas a seu favor, você vai dizer o SUS funciona. Sete Lagoas tem que implantar a Cartilha Solidária, informar para as pessoas sobre os benefícios, sobre o SUS e como conseguir. Eu não tive receita e nem bula para fazer o que eu fiz para o Pedro Arthur. Só depois que eu comecei a estudar, vi de fato o caminho. Já tive câncer, tive que tirar um rim, e foi pelo SUS, não usei o plano de saúde e fui muito bem atendido. Por isso eu digo: é preciso que a gente crie essa cartilha aqui em Sete Lagoas. A classe A não quer saber da classe B, mas a classe B quer saber da classe A. São coisas notórias e verdadeiras. Às vezes o cara mais rico de Sete Lagoas pode não saber que ele precisa tomar a vacina meningocócica b, vacina contra a meningite. Ele não precisa recorrer a nada, ele tem dinheiro, mas não tem a informação.
7LN – Gostaria de acrescentar alguma questão ou deixar uma mensagem?
Rodrigo Diniz – Sim. Está aqui um ser humano. Enquanto correr sangue na minha veia, vou lutar pela vida do meu filho e tudo que eu faço pelo Pedro Arthur respalda em ajudar a outras pessoas. Quero muito estar aqui em Sete Lagoas, salvando vidas, porque sei que tem aqui 34 municípios sendo absorvidos por Sete Lagoas e que têm uma demanda muito grande. Mas que a gente pode mudar essa forma de olhar pra saúde, para educação e para o esporte. Esses três têm que andar unidos, é um ajudando o outro. Estamos juntos por um Brasil melhor.
Da Redação
Colaborou Renato Guedes
Sete Lagoas Notícias