Em 2012 foi sancionada a Lei Federal 12.764, que determina a Política Nacional de proteção aos direitos da pessoa com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Desde 2014, pais e familiares de pessoas com autismo, e ainda alguns profissionais organizados em dois grupos, lutam pelo cumprimento da lei no município e também promovem eventos gratuitos para informar a população sobre a condição dos autistas.
A Associação Brasileira de Autismo (Abra) explica que o autismo ou Transtorno do Espectro Autista (TEA) é “uma síndrome que se caracteriza sempre por desvios qualitativos na comunicação, na interação social e no uso da imaginação. Estes três desvios, ao aparecerem juntos, caracterizam o autismo e são responsáveis por um padrão de comportamento restrito e repetitivo, mas com condições de inteligência que podem variar do retardo mental a níveis acima da média”.
Os grupos de apoio “Autismo Sete Lagoas” e “Consciência & Autismo” também acolhem os pais de crianças que recebem o diagnóstico e promovem trocas de experiências entre a comunidade mais próxima aos portadores do transtorno. Um dos membros do grupo e mãe de um pré-adolescente com autismo severo, Bethânia Braz Cabral, explica que o autista é considerado por lei como um deficiente físico e tem direito a atendimentos prioritários, assim como grávidas e idosos, apesar de não apresentar características físicas que permitam identificá-lo.
Dia a dia
Bethânia relata que seu filho necessita de auxílio para realizar suas atividades rotineiras como se vestir, se alimentar e tomar banho: "Ele precisa de apoio total ou parcial para executar essas tarefas. Ele tem muita dificuldade com o sono e não fala nenhuma palavra. Frequenta a escola como um ambiente socializador e adora aparelhos eletrônicos, utiliza independentemente o computador e o tablet”.
Dentro das rotinas de terapia, atualmente o filho de Bethânia realiza apenas o tratamento com a fonoaudióloga para desenvolver formas de comunicação alternativas e facilitadas, mas já frequentou vários tipos de terapia para estimular suas capacidades cognitivas e motoras.
O autismo não tem cura e são necessários cuidados para toda vida. Mesmo que o prognóstico melhore, é necessário o acompanhamento multidisciplinar do autista tanto em relação à saúde quanto à educação. “Os adultos autistas não possuem uma boa qualidade de vida: não possuem vida social, dificilmente conseguem um emprego, o cuidado dado pelos pais vai se tornando complicado devido à força física muitas vezes necessária”, considera.
Bethânia relata ainda que as maiores dificuldades são o custo do tratamento, com o qual muitos pais não têm condições de arcar, e também a falta de profissionais capacitados em lidar com a síndrome. Na maioria dos casos, um dos pais tem que parar de trabalhar para dedicar-se integralmente ao filho e isso faz com que a renda familiar diminua ainda mais.
Preconceito
De acordo com a Abra, essa síndrome apresenta muitos avanços nos estudos a respeito e no diagnóstico, mas ainda há muito preconceito envolvido na convivência com os portadores. Bethânia comenta que infelizmente isso é realidade: “Tanto as crianças quanto os adultos são invisíveis para a sociedade. Eles não têm um lugar de convivência e a sociedade ainda não aceita, devido à dificuldade deles de compreender regras e seguir padrões. A rotina social deles é muito restrita e ficam muito em casa com os pais, às vezes é difícil o convívio e aceitação até para a própria família”.
O preconceito relacionado ao autista é fruto da própria cultura da sociedade, segundo Bethânia. “O autista, pela suas dificuldades de consciência corporal, de sociabilizar e por sua grande ansiedade, ele não vai comportar direitinho, não vai ter um comportamento socialmente aceitável. Isso incomoda as pessoas e gera preconceito. É um preconceito da nossa busca por perfeição. Logo uma pessoa que não apresente o que a gente acha que é um comportamento normal, típico, que seria aceitável, aí a gente rejeita”.
Audiência Pública
A Câmara Municipal de Sete Lagoas promove, nesta segunda-feira (13), a audiência pública solicitada pelo vereador Gilson Liboreiro (PSL) para discutir as diretrizes de políticas públicas sobre a proteção das pessoas com transtorno do espectro autista.
Ao divulgar a audiência na reunião da Câmara dessa terça-feira (7), o vereador disse que as estatísticas apontam que uma a cada 100 crianças nasce com o Transtorno do Espectro Autista (TEA) no mundo. Ao levar em consideração que Sete Lagoas possui aproximadamente 250 mil habitantes, o parlamentar estimou que haja uma população autista de aproximadamente duas mil pessoas no município.
Foram convidadas a participar da audiência pública as entidades de classe, familiares de pessoas com autismo e também toda sociedade civil que tenha interesse no assunto. Gilson justificou a importância do convite às entidades de classe: “O comércio e até mesmo os bancos têm dificuldade de lidar com as famílias que têm um autista. É questão de conscientização e temos que discutir isso”.
Bethânia espera que o poder público faça cumprir a lei federal e promova a capacitação permanente dos profissionais da saúde e educação para que estes serviços sejam oferecidos gratuitamente e de forma conjunta à comunidade autista, com uma qualidade mínima. “Os profissionais têm que ser capacitados para lidar com pessoas com dificuldade de interação social e que atendam o espectro todo, desde um autista que não fala até um que fala”, afirma.
Essa mãe de um portador de TEA tem a expectativa de que a audiência pública, além de sensibilizar, apresente iniciativas concretas. Bethânia ainda acredita que a comunidade formada pelos familiares é fundamental no contexto das políticas públicas e no tratamento de qualidade para os autistas. Para ela é necessário que poder público, profissionais de saúde e educação e ainda as famílias trabalhem juntos para a melhoria da qualidade de vida dos autistas. “Não pode faltar nenhuma dessas peças. O poder público vêm com a estrutura, os profissionais com o conhecimento e as famílias vêm passando as demandas ”, finaliza.
A audiência pública está prevista para começar às 19h, no Plenário Wilson Tanure da Câmara Municipal (Av. Getúlio Vargas, 111 - Orla da Lagoa Paulino).
Por Ana Amélia Maciel
Sete Lagoas Notícias
